Könnt ihr euch noch an Lukas erinnern? Im Jahr 2018 unterstützten wir bei Schwoaze Helfen den damals 19-Jährigen, der an einer neurogenen Spinalen Muskelathropie leidet, um die damals noch ausstehenden Kosten für den Umbau eines extra für ihn angefertigten Autos mitzufinanzieren. Mit Erfolg! Denn voller Stolz erhielt Lukas seinen Führerschein nur wenige Zeit später.
Die Krankheit
Heute aber müssen wir euch nochmals an Lukas erinnern, um auf eine Petition aufmerksam zu machen, die wir euch inständig bitten zu unterschreiben. Doch zuerst möchten wir euch kurz darüber aufklären, wobei es sich bei seiner Krankheit, der Spinalen Muskelathropie (SMA), tatsächlich handelt. Die neuromuskuläre Erkrankung trifft etwa eines von 10.000 Neugeborenen und ist die häufigste erbliche Erkrankung mit Todesfolge im Säuglingsalter. SMA schädigt jene Nervenzellen, die die Muskelbewegungen im menschlichen Körper steuern, was in weiterer Folge zum Verlust der betroffenen Zellen führt und damit unweigerlich zu folgenschwerem Muskelschwund, auch „Muskelathropie“ genannt. Weiters beeinträchtigt SMA die Funktion des Herzens oder des Verdauungstraktes.
Zwar kann man mit gezieltem Training und einer speziellen Therapie den Auswirkungen der Krankheit etwas entgegenwirken, die Degeneration der Muskeln kann schließlich aber nicht verhindert werden. Leidet man an Typ 1 – der schwersten Form der Muskelathropie – sterben die meisten bereits vor dem zweiten Lebensjahr an Lungenversagen bzw. Erstickung. Bei Typ 2 werden die Betroffenen nie selbstständig stehen oder laufen können und sehen einer deutlich verkürzten Lebenserwartung entgegen. Dementgegen führt Typ 3 der Erkrankung zwar zu einer relativ normalen Lebenserwartung, dennoch aber zu schweren Einschränkungen im alltäglichen Leben.
Die Behandlungsmöglichkeit
Die gute Nachricht ist nun aber, dass es seit rund zwei Jahren eine Behandlungsmöglichkeit geben würde – das Medikament Spinraza, welches in der Lage ist neue Muskulatur aufzubauen und demnach das Überleben des Erkrankten sichert. Die Wirkung wurde in mehreren wissenschaftlichen Studien erwiesen und es wurde auch tatsächlich bereits von der europäischen Arzneimittelagentur für Österreich anerkannt. Die schlechte Nachricht an dieser Sache offenbart sich nun allerdings an der Tatsache, dass die Krankenkassen eine Übernahme der Kosten auch für Versicherte verweigern. Und hier geht es keineswegs um finanzielle Mittel, die man womöglich mit seinem Ersparten, einem guten Einkommen oder gar einer Spendenaktion bei Schwoaze Helfen aufwenden könnte.
Das Medikament Spinraza, das den Betroffenen das Leben retten würde, kostet nämlich pro Spritze 78.000€. Doch damit nicht genug. Um aus einem Dokument der EU zur Anwendung von Spinraza zu zitieren:
Die Behandlung mit Spinraza sollte so früh wie möglich nach der Diagnose mit 4 Aufsättigungsdosen an Tag 0, 14, 28 und 63 begonnen werden. Anschließend sollte alle 4 Monate eine Erhaltungsdosis verabreicht werden.
Quelle: European Medicines Agency der EU
Das sind über 540.000€ in nur 14 Monaten. Danach folgen jedes weitere Jahr 234.000€. Ein Leben lang. Keine Spendenaktion der Welt, kann auch nur einer an SMA leidenden Person das Leben retten. Und dennoch wird die Übernahme der Kosten verweigert und die Betroffenen sehen dem Tode entgegen.
Die Petition
Aus diesem Grund hat eine Gruppe von Menschen die an Spinaler Muskelathropie erkrankt ist, eine Petition gestartet, um Krankenkassen und Politikern hoffentlich die Augen zu öffnen und damit Leben zu retten.
Helfen wir gemeinsam mit und leisten unseren kleinen Beitrag, um den Betroffenen eine faire Chance auf ihr Leben zu geben. In diesem ganz besonderen Fall erreichen wir mit unseren Unterschriften nämlich ausnahmsweise mehr als mit jeder Summe, die wir durch Spenden jemals einnehmen könnten! Bitte unterzeichnet diese Petition.
Im Laufe der letzten beiden Jahre, wurden wir bereits auf drei weitere junge Menschen mit SMA aufmerksam gemacht, ohne realistischer Möglichkeit ihnen mit unseren finanziellen Mitteln auch nur ansatzweise helfen zu können. Jetzt aber haben wir die Chance. Nutzen wir Sie!
Weitere Infos findet ihr unter www.erstickungstod-stoppen.at
Den direkten Link zur Petitiion gibt es HIER.
Und einen Artikel von Sturm Graz mit weiteren Details findet ihr zusätzlich noch HIER.
Danke!